Choroba niszczy mięśnie 14-miesięcznego Olafa
Olaf urodził się 29 lipca 2022 r. Gdy miał 10 miesięcy zdiagnozowano u niego dystrofię mięśniową Duchenne'a (DMD). To rzadka choroba genetyczna, prowadząca do postępującego i nieodwracalnego zaniku mięśni. Jest jednym z najczęstszych i najszybciej postępujących zaburzeń nerwowo-mięśniowych. Dotyka chłopców, występuje raz na ok. 3500-6000 urodzeń.
Oluś obecnie ma 14 miesięcy, a już musi być pod opieką fizjoterapeuty, neurologa, logopedy. Codziennie ćwiczymy i masujemy łydki naszego synka, aby nie pojawiły się za szybko bolesne przykurcze. Na sterydoterapię jest jeszcze za malutki - tłumaczą Agata i Michał Grabowscy, rodzice Olafa.
Niestety, choroba bezlitośnie niszczy jego mięśnie.
- Liczymy, że rehabilitacja pomoże naszemu synkowi zachować sprawność do momentu podania leku, który mógłby odmienić jego życie. Lek został wprowadzony warunkowo w Stanach Zjednoczonych. Czekamy z niecierpliwością na ostatnią fazę i dopuszczenie go w Europie – mówią rodzice Olafa.
Jak pomóc chłopcu? Można przekazać darowiznę i 1,5 proc.
Każdy może pomóc chłopcu w codziennej walce z DMD. Jest podopiecznym Fundacji Avalon, która wspiera osoby z niepełnosprawnościami i przewlekle chore.
Już teraz można przekazać darowiznę na rzecz Olafa na konto Fundacji Avalon nr 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001 z dopiskiem „Grabowski, 17933”. Warto też pamiętać przy rozliczaniu się z podatku PIT, że można przekazać 1,5 proc., które trafi na kosztowną rehabilitację chłopca.
Zamach na Roberta Fico. Stan premiera Słowacji jest poważny.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?