Olunia na co dzień chodzi do zerówki w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym w Kobylance. Robi postępy adekwatne do swojego stanu zdrowia i możliwości. Gdy się urodziła, lekarze nie dawali jej wielkich nadziei, że będzie chodziła. Po siedmiu latach intensywnej rehabilitacji nie jeden raz okupionej dziecięcym buntem i łzami, jak grochy, postawiła pierwsze samodzielne kroki. Teraz walka idzie o rączki, korekcję zeza, stawy, biodra, układ pokarmowy...
Wcześniak i niespotykaną mutacją
Olka przyszła na świat w 35. tygodniu ciąży z aberrację chromosomu drugiego 2Q31.1-Q32.3. Ponieważ do tej porymedycyna nie odnotowała takiej zmiany genetycznej, nikt nie odważył się prorokować przyszłości dziewczynki, ale diagnozy sypały się jedna po drugiej: hipotrofia płodu, dysmorfia kości czaszki, nieprawidłowo ułożone oczy, uszy, czoło. I dalej: dysmorfia kończyn górnych i dolnych, przykurcze palców u dłoni i stóp, palcozrost u stóp. Mama, gdy wychodziła ze szpitala, w ręku miała plik skierowań do specjalistów.
- Nawet gdyby poród odbył się o czasie, wady genetycznej, z którą urodziła się Ola, nie udałoby się uniknąć. Nie mogę cofnąć czasu, nie mogę zrobić nic, co sprawi, że z jej życia zostanie wymazana choroba - mówi pani Edyta. - Mogę natomiast prosić o pomoc, by walka o choć trochę sprawniejsze życie Oli, nie poszła na marne – dodaje.
Jest o co walczyć, bo nie składa broni ani na chwilę. Dziewczynka miała nie chodzić, być przykuta do wózka – chodzi. Miała nie umieć komunikować się ze światem – robi to, choć postęp przychodzi drobnymi krokami.
Nadzieja w Paley European Institute
Ola w swoim ośmioletnim życiu przeszła dziesiątki zabiegów, setki badań, skomplikowane operacje, między innymi prawej rączki - lekarze poszerzyli przestrzeń pomiędzy palcem wskazującym a kciukiem, zlikwidowali przykurcze. Korekcji wymagał również najmniejszy paluszek. Okuliści z kolei podjęli korekcji głębokiego zeza.
Na kwiecień lekarze zaplanowali u Oli sanację jamy ustnej. Najprościej ujmując, chodzi o ocenę stanu uzębienia z usunięciem ognisk potencjalnego zakażenia. Zabieg zostanie przeprowadzony pod narkozą. Tak samo zresztą, jak zaplanowany na maj, kolejny etap korekcji zeza.
- Narkoza może mieć wpływ na pogorszenie stanu już i tak mocno nadwyrężonych nerek – mówi dalej mama.
Pokażmy Olce naszą moc. Wystarczy kliknąć i wpłacić datek!
Tu można licytować na rzecz Olki
Kłopotem wciąż są rączki, a konkretnie pokrzywione małe paluszki, które zwijają się, jak ślimak, przez co Olka ma między innymi kłopoty z chwytaniem.
- Jedynym miejscem, w którym dają nadzieję na zmianę, a co za tym idzie, na polepszenie rozwoju córki, jest warszawski oddział Paley European Institute – mówi pani Edyta.
Światowa sława lekarzy, którzy tam pracują, niesie za sobą konkretne koszty. Wizyta konsultacyjna, badania rtg, które zlecane są na miejscu i opracowanie planu działania, no i oczywiście dojazd to wydatek około pięciu tysięcy złotych.
- Jeśli Ola zostanie zakwalifikowana do operacji, potrzeba będzie znacznie, znacznie więcej – mówi smutno.
Mam chce uprzedzić fakty, zaczyna zbiórkę, bo ma wielką nadzieję, że córka zostanie zakwalifikowana.
- Noworoczne spotkanie mieszkańców Sękowej. Byli goście, toast, nagrody
- Gorlice. Maturzyści z Zespołu Szkół Zawodowych na najważniejszym balu w życiu
- Zima sobie o nas przypomniała. Gdzie więc szukać ciepła i relaksu? Podpowiadamy!
- Gorliczanie pamiętają. 67. rocznica śmierci księdza Bronisława Świeykowskiego
- Muzeum Światła w Gorlicach? Miasto zleca opracowanie koncepcji
- Gorlicki obwarzanek najchętniej wybieranym miejscem do budowy domu
Potężne ulewy i gradobicia. Strażacy walczyli żywiołem
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?